Filipek urodził się 03.08.2017r. jako zdrowy i silny chłopiec. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Od samego początku był bardzo płaczliwy, miał problemy ze ssaniem, był wyjątkowo wrażliwy na bodźce zewnętrzne. Po kilku dniach zaczęłam zauważać coś niepokojącego. Filip dziwnie wymachiwał rączkami, miał bardzo silny efekt moro, skręcał się nienaturalnie. Jego drzemki trwały po kilka minut przez cały dzień i noc.
Miał bardzo silny refluks, ciągle płakał. Podczas oddawania moczu wpadł w histerię. W jego pieluszce znaleźliśmy kryształki. Udaliśmy się do szpitala. Zbadano mocz. Wynik: bardzo liczne kryształy kwasu moczowego. Zostało to zbagatelizowane, odesłano nas do domu. Już wtedy zaczęliśmy szukać pomocy u lekarzy. Jednak żaden nie potrafił pomóc, twierdząc, że to wszystko jest normalne i że z czasem to minie... Gdy skończył cztery miesiące, przestał nagle oddychać. Trafiliśmy do szpitala. Wtedy usłyszałam, że dziecko źle się rozwija, ma obniżone napięcie mięśniowe obwodowe, przy obniżonym napięciu osiowym. Zrobiliśmy wywiad w rodzinie. Okazało się, że w rodzinie starszy o 10 lat od naszego Filipka chłopak, ma podobne objawy. Wtedy po raz pierwszy zaczęliśmy zastanawiać się, czy choroba genetyczna, a mianowicie: zespół Lescha-Nyhana nie jest tu wspólnym odnośnikiem. Zalecone pierwsze badania laboratoryjne, nic nie wykazały, a poziom kwasu moczowego ciągle rósł.
W kwietniu 2018 roku skierowano nas do poradni metabolicznej, stwierdzono wtedy liczne wady, opóźnienia, asymetrie. Zaplanowano wizytę w IP Centrum Zdrowia Dziecka na listopad 2019 r.
W połowie 2019 r. potwierdzono chorobę genetyczną u kuzyna Filipka, wtedy dopiero zaczęto przepisywać Filipkowi leki. Miał 2 lata. Czyli można powiedzieć, że te dwa lata, spędził w stałym bólu i dyskomforcie...
Potwierdzenie Zespołu Lescha-Nyhana otrzymaliśmy 13 lipca 2020 r. Filip miał wtedy 3 lata. Na te wyniki czekaliśmy ponad pół roku…
Ta informacja podcięła nam skrzydła… Żyliśmy nadzieją, że to może jednak nie to.
Zespół Leschya-Nyhana to straszna choroba. Dzieci z tą chorobą m.in. nie chodzą, samodzielnie nie potrafią siedzieć. Mają problemy z pamięcią, mową, z kontaktami społecznymi, mają tendencję do samookaleczania się, są całkowicie niesamodzielne. Choroba ta uszkadza nerki, powoduje powstanie dny moczanowej. To źle rokująca, nieuleczalna choroba… Szybkie rozpoznanie choroby wpływa na polepszenie jakości i wydłużenie życia.
Mimo strasznej choroby robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Filipkowi jak najbardziej normalne i godne życie, z dala od bólu i cierpienia.
Filip jest na diecie z niską zawartością puryn (choroba sprawia, że jego organizm nie wytwarza enzymu odpowiedzialnego za metabolizm puryn, przez co dochodzi do nagromadzenia kwasu moczowego). Musimy być w stałym kontakcie z dietetykiem.
Korzystamy z usług wielu specjalistów m.in.: rehabilitanta, fizjoterapeuty i osteopaty. Widzimy ogromne postępy. Filip potrafi otworzyć dłoń i chwycić piłkę, którą mu się poda. Odwraca głowę w kierunku przedmiotu lub osoby. Potrafi na podłodze przemieścić się na swój sposób. Trzeba mu czasami pomóc, gdyż nie potrafi wyciągnąć spod siebie ręki. Korzystamy również z lekcji hipoterapii.
Martwiły nas silne stany lękowe i płacz w kontaktach społecznych. Zapisaliśmy więc Filipa na terapię- korzystamy z psychologa. Następnie do przedszkola, Filip jest w grupie z innymi dziećmi każdego dnia, jednak potrzebuje profesjonalnego wsparcia w postaci „terapeuty cienia”, który odpowiednimi metodami uczy go funkcjonowania w grupie, który jest częściowo opłacany z prywatnych środków. Udało nam się zapewnić komunikator C-Eye. To system dzięki, któremu Filip będzie mógł komunikować się niewerbalnie i zdobywać wiedzę.
Aby zapobiec samookaleczaniu się, musieliśmy zastosować ortezy oraz specjalnie wymyślone rękawice, aby Filip, nie gryzł sobie dłoni…
Widzimy ogromne tego efekty. Filip otworzył się, potrafi zaufać osobie, którą dobrze zna, która go uczy. Kluczowe jest dla niego przebywanie z rówieśnikami, którzy go akceptują. Jest ograniczony możliwościami, wózkiem i brakiem mowy - jednak potrafi komunikować się na swój jedyny sposób: zna kilka sylab czy krótkich słów i wysyła przeuroczy uśmiech, który wzrusza niejedną osobę.
Jako rodzice zrobimy wszystko, aby ten uśmiech nigdy nie zniknął!
Dotychczas z wszystkich usług specjalistów korzystaliśmy z własnych pieniędzy. W związku ze wzrostem cen, musimy czasami stawać przed wyborem. Chcemy zapewnić możliwość korzystania z lekcji rehabilitacji na tym samym poziomie co dotychczas. Wyszukanie odpowiedniego zespołu, zaangażowanego emocjonalnie, wytrwałego, pomysłowego i współpracującego ze sobą kosztowało nas sporo czasu i wysiłku. Nie chcemy tego stracić. Dlatego chcielibyśmy w imieniu Filipa prosić Was drodzy przyjaciele o pomoc. A od Filipa przesyłamy najszczerszy uśmiech.
Rodzice
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Szafrański | Dominik | 1984 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Liberski | Michał | 1983 | Dąbrówka Leśna | DT SWISS | |
Nowicka | Agnieszka | 1987 | Oborniki | ||
Frankowska | Karolina | 1984 | Jaracz | ||
Czajkowski | Stefan | 1997 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkatletyczny | |
Madaj-Warguła | Magdalena | 1984 | Bogdanowo | OKL | |
Nowak | Tomasz | 1981 | Oborniki | ||
Lis | Wojciech | 1989 | Oborniki | Fox Runners | |
Wencka | Ania | 1984 | Kowanówko | Kęsy Team | |
Lutomska | Dorota | 1982 | Oborniki | Ofix.pl Bike Team | |
Lutomski | Jakub | 2005 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Walkowiak | Mateusz | 1989 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Chorążyczewski | Michał | 1981 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Chorążyczewska | Natalia | 1986 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Flajszer | Monika | 1990 | Oborniki | Cold Jet | |
Buszkiewicz | Agata | 1990 | Oborniki | DT SWISS | |
Morka | Karolina | 1979 | Oborniki | KĘSY TEAM | |
Kęsy | Ania | 1972 | Oborniki | KĘSY TEAM | |
Strzelczyk | Ilona | 1963 | Oborniki | Kęsy Team | |
Pietrowska | Marta | 1982 | Oborniki Wlkp. | KĘSY TEAM | |
Błoch | Paulina | 1989 | Oborniki | ||
Borońska | Malwina | 1989 | Oborniki | ||
Wiese | Milena | 1985 | Ryczywół | ||
Tecław-Pychyńska | Julita | 1989 | Oborniki | Kęsy Team | |
Musiał | Zbigniew | 1983 | Biedrusko | ||
Bukowski | Łukasz | 1986 | Kowanówko | BUKOWSKY STUDIO | |
Przybylska | Katarzyna | 1984 | Oborniki | Leśna 19 | |
Przybylski | Hubert | 1984 | Oborniki | Leśna 19 | |
Nowicka | Adrianna | 1996 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Nowicki | Sebastian | 1994 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Tomaszewska | Kamila | 1989 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Grdeń | Natalia | 1985 | Wargowo | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Luty | Mariusz | 1979 | Oborniki | Kęsy Team | |
Jaroszko | Małgorzata | 1972 | Oborniki | DT SWISS | |
Kubiak | Monika | 1980 | Oborniki | ||
Sypniewska | Agnieszka | 1981 | Oborniki | Zaczarowane Przedszkole | |
Różycki | Jarosław | 1973 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Adamczak | Adrian | 1988 | Oborniki | Morsy Oborniki/ KĘSY TEAM | |
Janowska | Żaneta | 1983 | Oborniki | Zalatane.NW.pl | |
Kowalczyk | Grażyna | 1954 | Oborniki | Morsy OBORNIKI | |
Namysłowska-Nowak | Magda | 1990 | Wargowo | Brak | |
Nowak | Sara | 1995 | Oborniki | ||
Nakoneczna | Alicja | 1987 | Oborniki | KĘSY TEAM | |
Pietz | Kamila | 1994 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Budziński | Leszek | 1964 | Oborniki | Morsy Oborniki | |
Kłosowicz | Izabela | 1972 | Oborniki | Kęsy team | |
Przybylska | Agata | 2003 | Oborniki | Leśna 19 | |
Przybylski | Paweł | 2003 | Oborniki | Leśna 19 | |
Morka | Anna | 1985 | Obrzycko | ||
Dec | Beata | 1983 | Kowanówko | Kowanówko | |
Pyssa | Patrycja | 2006 | Słonawy | ||
Gawlik | Agnieszka | 1980 | Oborniki | KĘSY TEAM | |
Łupkowski | Paweł | 1980 | Poznań | ||
Mańka | Żaneta | 1997 | Oborniki | ||
Smolarek | Dawid | 1989 | Oborniki | ||
Chorążyczewska | Hanna | 2006 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Karpowicz | Honorata | 1978 | Kowanówko | ||
Stawicki | Adam | 1966 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Otto | Matylda | 2006 | Rożnowo | ||
Otto | Michal | 1985 | Rożnowo | ||
Otto | Marika | 1987 | Rożnowo | ||
Bojanowski | Marcin | 1980 | Oborniki | Nordic Walking Kiekrz Poland | |
Mańka | Piotr | 1971 | Oborniki | ||
Jastrząbek | Marek | 1981 | Rożnowo | Obornicki Klub Lekkatletyczny | |
Baier-Jastrząbek | Marta | 1979 | Rożnowo | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Jastrząbek | Marcelina | 2005 | Rożnowo | APR GLADIATOR | |
Stańko | Krystian | 1991 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Bober | Beata | 1989 | Oborniki | ||
Lewicka | Magdalena | 1983 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Madoń | Renata | 1973 | Oborniki | Zalatane NW | |
Kraus | Alicja | 1988 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Kraus | Piotr | 1983 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Dachtera | Tomasz | 1997 | Oborniki | ||
Feliksiak | Łukasz | 1982 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Kutka | Maciej | 1984 | Rogoźno | ||
Domasik | Andrzej | 1968 | Oborniki | ||
Młodożyńska | Karolina | 1973 | Oborniki | Namaste | |
Wota | Bartłomiej | 1975 | Oborniki | ||
Wota | Izabela | 1979 | Oborniki | ||
Antkowiak | Krzysztof | 1986 | Zalasewo | ||
Soloch | Maciej | 1991 | Wronki | WRONIECKI KLUB BIEGACZA | |
KAMINSKI | JERZY | 1970 | Oborniki | Magdalena | |
Kamińska | Żaneta | 1975 | Roznowo | Ruukki | |
Burchardt | Katarzyna | 1994 | Ludomy | ||
Chwiałkowska | Iwona | 1969 | Oborniki | Namaste Oborniki | |
Borysowska | Małgorzata | 1975 | Oborniki | ||
Borysowski | Mariusz | 1976 | Oborniki | Krav Maga Poznan | |
Mucha | Łucja | 1996 | Rogoźno | ||
Disterheft | Natalia | 1986 | Oborniki | Disterki | |
Adrian | Wójcik | 1984 | Dąbrówka Leśna | OSP Dąbrowka leśna | |
Paprota | Agnieszka | 1973 | Kiszewo | Namaste | |
Nawrocka | Magdalena | 1979 | Ludomy | ||
Bartol | Nina | 1977 | Oborniki / Kowanówko | BARTOL TEAM | |
Bartol | Łukasz | 1982 | Oborniki / Kowanówko | BARTOL TEAM | |
Bartol | Fabian | 2008 | Oborniki / Kowanówko | BARTOL TEAM | |
Bartol | Bogusław | 2004 | Oborniki / Kowanówko | BARTOL TEAM | |
Palinkiewicz | Justyna | 1982 | Oborniki | ||
Weymann | Sebastian | 1982 | Roznowo | ||
Otto | Kamila | 1982 | Oborniki | Brak | |
Gładecki | Wojciech | 1981 | Oborniki | OKL Oborniki | |
Gładecki | Sebastian | 1979 | Oborniki | Kęsy Team | |
Gładecki | Mikołaj | 2008 | Oborniki | ||
Gładecka | Anna | 1981 | Oborniki | ||
Talar | Zenon | 1953 | Dąbrówka Leśna | Kęsy Team | |
Dombrowicz | Krystian | 1979 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Frąckowiak | Krzysztof | 1975 | Maniewo | ||
Bochenek | Magdalena | 1993 | Oborniki | ||
Przybył | Kamila | 1996 | Wełna | ||
Bartoszek | Katarzyna | 1986 | Nienawiszcz | BARTOSZKI TEAM | |
Krysiak | Miłosz | 1999 | Chludowo | ||
Krysiak | Honorata | 1974 | Chludowo | ||
Chudzicki | Arkadiusz | 1986 | Gołaszyn | Klub Żołnierzy Rezerwy "Wiarus" | |
Kluk | Krystian | 1981 | Oborniki | ||
Pawlik | Arkadiusz | 1982 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Pawlik | Katarzyna | 1984 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Napierała | Jarosław | 1987 | Ryczywół | ||
Głuchy | Marek | 1982 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Dymek | Gniewomir | 1992 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Olejniczak | Alicja | 1992 | Ludomy | ||
Rusinek1 | Anna | 1977 | Chludowo | Nordic Walking Kiekrz | |
Jastrząbek | Julia | 1992 | Oborniki | Kęsy Team | |
Jastrząbek | Alicja | 1966 | Oborniki | ||
Koralewski | Darek | 1985 | Oborniki | ||
Stencel | Anna | 1977 | Oborniki | Namaste Oborniki | |
Kaliszan | Krzysztof | 1988 | Oborniki |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Wójcik | Adrian | 1984 | Dąbrówka Leśna | OSP Dąbrowka leśna | |
Bacik | Monika | 1983 | Bogdanowo |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Warguła | TADEUSZ | 2019 | Bogdanowo | ||
Bochenek | Antoni | 2017 | Oborniki | ||
Walkowiak | Kacper | 2018 | Oborniki | APO OBORNIKI | |
Nowak | Leokadia | 2017 | Oborniki | Przedszkole Bajka | |
Kamiński | Piotr | 2017 | Bogdanowo | ||
Peksa | Iga | 2016 | Bogdanowo | ||
Smolarek | Liwia | 2016 | Oborniki | ||
Pychyński | Oliwier | 2016 | Oborniki | ||
Skowroński | Janek | 2017 | Bogdanowo | ||
Dymek | Maja | 2017 | Oborniki |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Bacik | Aleksandra | 2016 | Oborniki |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Liberski | Jan | 2013 | Dąbrówka Leśna | MDP DĄBRÓWKA LEŚNA | |
Frankowska | Weronika | 2012 | Jaracz | ||
Frankowski | Tomasz | 2014 | Jaracz | ||
Jastrząbek | Franciszek | 2012 | Oborniki | SP 3 Oborniki | |
Jastrząbek | Jan | 2015 | Oborniki | SP 3 Oborniki | |
cieślak | nikola | 2012 | Oborniki | ||
Morka | Michalina | 2013 | Oborniki | Szkoła podstawowa nr 2 Obornikach | |
Kaczmarek | Aleksandra | 2015 | Oborniki | ||
Sobkowiak | Zuzanna | 2013 | Szamotuły | Chrustowo | |
Nowak | Antonina | 2013 | Oborniki | SP2 OBORNIKI | |
Kennemann | Lena | 2013 | Oborniki | ||
Deckert | Milan | 2014 | Kowanówko | ||
Smolarek | Julia | 2013 | Oborniki | ||
Otto | iga | 2015 | Rożnowo | ||
Koczkodaj | Amelia | 2013 | Oborniki | Akademia Piłkarska Oborniki | |
Gustowska | Julita | 2015 | Oborniki | OKL Oborniki | |
Pychyńska | Wiktoria | 2013 | Oborniki | Szkoła Podstawowa nr 2 w Obornikach | |
Foltyn | Zosia | 2012 | Oborniki | SP3 Oborniki | |
Zając | Franciszek | 2015 | Oborniki | ||
Zając | Aleksander | 2012 | Oborniki |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Dorna | Nikola | 2012 | Oborniki | Sp 2 Oborniki | |
Wiśniewska | Hana | 2013 | Oborniki |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Liberski | Stanisław | 2008 | Dąbrówka Leśna | MDP DĄBRÓWKA LEŚNA | |
Morka | Basia | 2010 | Oborniki | Szkoła Podstawowa nr 2 w Obornikach | |
Kaczmarek | Julian | 2009 | Oborniki | ||
Białachowska | Agata | 2011 | Oborniki | Szkoła Podstawowa nr 2 w Obornikach | |
Nowak | Zofia | 2011 | Oborniki | SP2 OBORNIKI | |
Sawada | Filip | 2010 | Oborniki | Bracia biegaja | |
Sawada | Franciszek | 2010 | Oborniki | Bracia biegaja | |
Pychyński | Marcin | 2009 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Przedwojska | Anna | 2010 | Oborniki | Obornicki Klub Lekkoatletyczny | |
Disterheft | Maja | 2011 | Oborniki | Disterki | |
Rataj | Mikołaj | 2009 | Uścikowo | ||
Rataj | Mateusz | 2011 | Uścikowo | JDS School |
Lp | Nazwisko | Imię | Rok urodzenia | Miasto | Klub |
---|---|---|---|---|---|
Białachowska | Agata | 2011 | Oborniki | Szkoła Podstawowa nr 2 w Obornikach | |
Bacik | Anna | 2011 | Bogdanowo |
Lp | Nazwisko | Imię | Klub | Lp w kategorii | Kategoria | Lp w płci | Wynik |
---|
Lp | Nazwisko | Imię | Klub | Lp w kategorii | Kategoria | Lp w płci | Wynik |
---|
Lp | Nazwisko | Imię | Klub | Lp w kategorii | Kategoria | Lp w płci | Wynik |
---|
Lp | Nazwisko | Imię | Klub | Lp w kategorii | Kategoria | Lp w płci | Wynik |
---|